A SAVOIR

Le syndrôme de Down ou trisomie 21 est encore trop souvent synonyme d’exclusion scolaire et sociale. Pourtant, les personnes qui en sont atteintes sont de plus en plus autonomes et visibles dans notre société.

Pendant bien longtemps, les enfants handicapés étaient scolarisés dans des établissements spécialisés, mais grâce à la loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la scolarisation de ces enfants en milieu ordinaire est facilitée, plus précisément, ils ont désormais le droit d'avoir un parcours scolaire quasiment similaire à celui d'un enfant “normal”. Cela leur permettra d’améliorer leurs capacités de communication et de les exercer de façon très spontanée, de se familiariser avec les règles de la vie collective, ainsi que savoir exécuter des apprentissages indispensables pour vivre. Tout ceci contribuera à une certaine intégration dans la société.

Cette intégration des enfants handicapés, dont les trisomiques, commence alors dès le plus jeune âge, en effet afin de favoriser leur socialisation, certains fréquentent la crèche, lieu où ils peuvent échanger avec d'autres enfants du même âge. Toute fois, une étude statistique en Loire-Atlantique, montre que seulement 49% de ces établissements déclarent accueillir ou avoir accueilli des enfants handicapés.

Lorsque l'élève passe à l'école élémentaire, deux choix s'offrent à lui et à sa famille; soit il suivra une scolarisation ordinaire c'est-à-dire comme les autres enfants, avec tout de même un emploi du temps adapté, soit il fréquentera une Classe pour l’Inclusion Scolaire (CLIS) au sein même d'une école, et dans ce cas, une équipe éducative spécialisée dont un enseignant diplômé dans l'accueil d'enfants handicapés, dirigera une classe d'élèves d'à peu près du même âge dont les pathologies sont similaires, et il leur fera faire des exercices ayant pour but de développer leur intelligence. Cependant, des temps d’inclusion de l'élève atteint de trisomie sont également prévues dans des classes ordinaires, en référence à son âge, afin de permettre à l'enfant trisomique d'avoir du contact avec d'autres enfants, et d'être par conséquent d'autant plus stimulé et intégré à l'école.

Il existe 4 type de CLIS; en ce qui concerne la trisomie 21, on peut la classer dans la catégorie de CLIS 1. Ce sont des classes qui sont destinées aux élèves dont le handicap entraînent des troubles des fonctions cognitives ou mentales, dont les troubles envahissants du développement ainsi que les troubles spécifiques du langage et de la parole.

Au cours de l'année scolaire 2007-2008, l’Éducation Nationale a recensé seulement 109 682 élèves handicapés scolarisés en milieu ordinaire sur 6 643 600 élèves au total, dont 70 048 scolarisés individuellement à temps complet ou partiel et 39 634 au sein de classes d'intégration scolaire (CLIS).

Si un bon nombre d'enfants trisomiques sont aptes à suivre un cursus scolaire en école primaire, pour ce qui est du secondaire, c'est une toute autre histoire. En effet, devenir collégien puis ensuite lycéen demande beaucoup d'efforts pour l'élève, que ce soit au niveau de la concentration, comme au niveau de son intégration. Bien souvent, on préconise de mettre son enfant dans le collège ou le lycée de son secteur, c'est-à-dire celui qui suit l'établissement précédent, où l'enfant c'était fait des amis. Même si peu décident de franchir le cap, les réussites dans le secondaire se multiplient, et notamment grâce aux Unités Localisées pour l'Inclusion Scolaire (ULIS). Ce dispositif de scolarisation a des principes proches de ceux du CLIS, à savoir un petit groupe d'enfants handicapés ayant le même âge et présentant les mêmes symptômes, s'intègrent à une classe ordinaire de leur division mais bénéficient d'une scolarisation adaptée, dans le but de réaliser leur PPS. Cela est bénéfique pour tous les élèves car tout le monde y trouve son compte; non seulement le resserrement des différences entre élèves malades/non malades permet aux trisomiques de trouver leur place dans la société et d'être de plus en plus acceptés par cette dernière, mais les enfants ne présentant aucune pathologie apprennent à vivre avec eux et ce qu'est la tolérance.

Pour être scolarisé dans un établissement scolaire au titre d'une ULIS, l'élève handicapé doit obligatoirement avoir l'accord de la Commission des Droits et de l'Autonomie des Personnes Handicapées (CDAPH).

Nécessitant plus de temps pour consolider leur acquis, l'objectif du lycée chez les jeunes trisomiques est de trouver une voie pour un futur métier. Pour cela, une première année est consacrée à l'exploration au cours de laquelle le jeune porteur de la trisomie 21 adapte son temps scolaire, découvre les différentes formations professionnelles qui existent et effectue de nombreux stages en entreprises. Ces expériences renforcent leur intégration, et leur font prendre de la confiance. Pendant les deux dernières années, l'élève travaille sur son insertion professionnelle. En France, on ne connaît que très peu d'adolescents trisomiques qui poursuivent leurs études après le lycée, probablement car leurs troubles cognitifs jouent un rôle important.

2) Le Travail

Il existe des trisomiques qui ont percé dans le monde du travail et notamment dans le monde du cinéma, comme Pascal Duquenne, un acteur belge qui a joué dans le huitième jour, Lauren Potter, actrice dans la série Glee, Chris Burke, acteur américain de la série Corky, un adolescent pas comme les autres, mais aussi dans l'univers littéraire et celui du sport avec Nathalie Neshtschein, écrivain et poétesse française et Kevin Grow devenue, basketteur américain.

B- Regard et perception

Nous allons maintenant aborder le sujet du regard que portent les gens à l’égard des personnes trisomiques, que ce soit l'entourage des personnes trisomiques ou des personnes extérieures en quelques sortes.

1) Les autres

Qui sont les autres ? Et bien se sont les personnes qui n'ont aucuns liens avec les personnes trisomiques 21, qui n'ont peut être pas conscience des difficultés que peut apporter la maladie.

Tous les regards ne sont pas les mêmes, ils ne sont pas tous positifs ou négatifs comme en témoigne Rose, élève de première S : «Je ne porte pas de regard négatif, au contraire je pense qu'il faut les soutenir », ou au contraire Jean Didier Vincent, neurobiologiste qui pense qu'« un trisomique est un poison pour une famille ». Pourtant, les personnes atteintes de la trisomie 21 ne sont pas anormales, elles ont juste des caractéristiques physiques et mentaux autres que les nôtres, elles sont simplement différentes à ces niveaux là.

Un regard peut être blessant mais ce n'est pas toujours simple à gérer, comme en atteste par exemple les paroles d'un professeur de français : « J'essaie de faire attention à mon regard, de façon à ne pas blesser, je fais de mon mieux pour donner un regard qui intègre, mais je ne suis pas Superman, c'est n'est pas toujours facile ».

Toute fois, ce n'est pas seulement le regard au sens propre qui peut être mit en cause, mais aussi le ressenti que l'on peut avoir face à cette maladie, le perception que l'on en a .

Les personnes trisomiques ont des caractéristiques physiques différentes comme l'exprime l'institutrice de la petite Marianne, trisomique 21 scolarisée dans une école « normale » : « La trisomie c'est quelque chose qu'elle porte sur son visage donc on se rend compte plus vite de sa différence mais ce n'est pas plus compliqué de s’occuper de Marianne que d'un autre enfant en très grande difficulté de lecture ». Grâce à son intégration, la perception de la maladie est plus positive pour ses camarades « les enfants trisomiques, surtout faut pas les prendre comme des imbéciles » , comme le dit un camarade de Marianne.

Afin d'intégrer au mieux les trisomiques , les gens doivent prendre conscience que leur regard est une chose importante. Et inversement, pour faire évoluer les regards envers les personnes trisomiques, il est nécessaire que ces dernières s'intègrent à notre société. Ce sont deux éléments qui vont par paire, même si ce n'est pas toujours simple. Porter un regard respectueux sur une personne trisomique, c'est d'abord voir en elle l’être humain.

Seulement pour l'entourage ce n'est pas toujours aussi simple.

2) L'entourage

Et dans tout ça, où en est la question du regard de l'entourage et des parents ?

Évidement pour les parents c'est très dur d'accepter d'avoir un enfant trisomique, mais ça n’en reste pas moins leur enfant, donc ils s'adaptent, intègrent leur enfant et apprennent à l’aimer comme il est, car le plus souvent les futurs parents ne savent pas que leur enfant est porteur de la trisomie 21 et ne sont pas préparés à l'arrivée d'un enfant porteur de cette maladie génétique. « J'ai pleuré car c'était le moyen de faire le deuil de notre enfant que l'on aurai voulu « idéal» » témoigne la maman de la petite Quiterie, ou encore Carole, maman du petit Raphaël « Nous étions bouleversés, cela a duré bien 4 mois,4 mois très difficiles à vivre, à beaucoup pleurer, à se poser des questions(...) Raphaël nous apporte un bonheur immense ».

Les papas aussi se sentent dépourvu face à cette maladie «Comment allais-je gérer cet enfant que je ne ressentais pas encore comme étant le mien et que je ne voulais finalement plus vraiment ? » raconte Fabien Toulmé, qui nous parle dans sa BD de sa fille trisomique.

Pour le reste de l'entourage, c'est différent car il n'ont pas autant d'amour et d'attention à apporter à l'enfant. Pour certains membres de la famille, leur regard est assez négatif, non pas sur la personne mais sur la maladie comme nous le dit un professeur : « Je suis impressionné, je m'adapte mais je ne suis pas indifférent, suite à des expériences vécues mon regard est négatif sur la maladie », mais pour d'autres, comme Jade dont le cousin est trisomique c'est plus facile « C'est mon cousin qui est trisomique et ça me choque pas, mais c'est pas la même chose quand je vois un trisomique dans la rue, je ne serai pas expliquer pourquoi ».

Il est donc difficile pour l'entourage de s'adapter mais c'est d'autant plus difficile pour les parents car ils ont des responsabilités à remplir. Mais par la suite c'est grâce à eux que l'enfant pourra s'intégrer.

C- Actions

Plusieurs associations ont été créées pour venir en aide aux parents de personnes trisomiques, mais aussi pour faire avancer la recherche sur cette maladie et ainsi pouvoir créer des médicaments ou même des traitements pour lutter contre la Trisomie 21.

Parmi ces associations, il y a :

Trisomie 21 France, qui est à la tête des associations Trisomie 21 départementales. Ces dernières permettent de réunir des parents, des personnes porteuses de trisomie et des professionnels. Leur but est d’accompagner les personnes trisomiques dès le plus jeune âge par des actions ré-éducatives et thérapeutiques. Leurs actions se diversifient en choix et possibilités : crèche, scolarité, formation professionnelle, travail, loisirs, culture, hébergement… La confiance en la personne trisomique est fondamentale, l’engagement des parents et des professionnels permet le développement d’un projet personnalisé pour la personne atteinte.

Les amis d’Éléonore, qui a été crée par l'initiative du père d’Éléonore Laloux, une trisomique et écrivaine, ainsi que porte parole de cette association. Elle vise à mettre fin aux critiques sur les personnes trisomiques et réduire les différences.

La Fondation Lejeune, qui est la première à financer la recherche sur la Trisomie 21. En effet, elle a pour missions de trouver des traitements pour cette maladie et des solutions pour prendre en charge les handicaps associés, ainsi que de coordonner l’ensemble des intervenants médicaux qui suivent le patient. La Fondation Jérôme Lejeune informe, forme, sensibilise et alerte notre société sur la dignité de la vie, sa valeur et les enjeux qu’elle comporte pour l’avenir humain, d’après le site officiel de la fondation.

Perce-Neige, qui a été fondé par Lino Ventura, le père d'une enfant présentant un handicap mental. Ce dernier s'est lancé dans ce projet afin de défendre la cause de ces enfants "pas comme les autres". Depuis sa création en 1966, Perce-Neige poursuit son objectif principal : faire du droit au bonheur, une réalité pour les personnes handicapées mentales.

Toutes ces associations sont là pour aider les personnes trisomiques, mais aussi à faire connaître cette maladie à la société.

Il y a également des campagnes publicitaires, telle que Trisomique…et alors ?, une campagne destinée aux futurs parents qui viennent d’apprendre que leur enfant est trisomique. Elle s’adresse plus généralement à notre société pour l’instruire sur la trisomie, lui livrer des témoignages de vie… Elle a été diffusée entre mars et juin 2012 en France dans des médias.

En parallèle, la Journée Mondiale de la Trisomie 21, a eu lieu le 21 mars 2012. C'est une mobilisation qui a lieu tous les ans, depuis sa proclamation en 2011 par l'Assemblée générale des Nations Unies. Cette journée est une nouvelle occasion pour attirer l'attention des gens sur cette pathologie, mais également pour partager des moments de solidarité. En outre, elle vise à mettre en évidence la progression des aides apportées aux personnes atteintes de trisomie 21 dans leur vie quotidienne, c'est-à-dire l'accès aux soins, à l'éducation et à la vie professionnelle.

A- Vie quotidienne

1) L'école

Pour autant, afin d'optimiser au mieux leur intégration dans les écoles, un Projet Personnalisé de Scolarisation (PPS) est élaboré par l'enseignant pour chaque enfant, avec ce dernier ainsi que ces parents. Le PPS établit les conditions à respecter pour que la scolarité de l'enfant se déroule bien, cela passe par la qualité et la nature des accompagnements nécessaires, notamment thérapeutiques ou ré-éducatifs, le recours à un AESH (Accompagnants des Élèves en Situation de Handicap) ainsi qu'à un matériel pédagogique adapté ou encore des aménagements pédagogiques indispensables. Une équipe spécialisée veille à l'application du Projet Personnalisé de Scolarisation.

Arrive alors le moment où l'enfant devient élève, c'est-à-dire lorsqu'il rentre en maternelle. Il y apprendra à lire, à compter ainsi qu'à écrire, mais ce n'est pas tout, il continuera surtout à être stimulé. Effectivement, le fait de stimuler un enfant trisomique peut lui permettre d’acquérir des capacités identiques à celles d'un enfant non malade, et donc de réduire les différences qui subsistent. Ainsi, l'enfant porteur de la Trisomie 21, sera capable de créer des liens avec ses camarades et donc de s'intégrer parfaitement. Bien souvent, un AESH est indispensable au bon déroulement de l'apprentissage, car les enseignants et le personnel pédagogique ne sont pas formés à ce type d’accueil. De plus, dans le but de mettre un maximum à l'aise l'enfant trisomique, qui est rapidement fatigué, des temps partiels de scolarisation sont proposés.

Pour les personnes atteintes de trisomie 21, mais aussi comme pour l'ensemble des personnes handicapées, le travail représente un grand pas vers l'autonomie, même si l'intégration professionnelle peut être compliquée notamment à causes de difficultés d'expression, d'un manque de concentration ou encore d'une certaine méconnaissance des codes sociaux.

Mais, il est possible de nos jours, que les personnes trisomiques aient un travail comme tout le monde dans des conditions plus strictes. En effet, il est nécessaire qu'il y ait un accompagnateur de cette personne qui l'aidera quand elle aura besoin d'aide, ainsi l'intégration professionnelle peut être réussie.

Cependant, l'intégration d'une personne trisomique dans une entreprise peut présenter des difficultés pour l'entourage, et plus particulièrement les collègues. Ceux ci devront s'adapter au rythme de travail de la personne et la soutenir et l'aider tant que possible le temps que l'apprentissage du métier chez celle-ci évolue.

Ce sont des personnes qui ont une déficience cognitive, des difficultés de communication, donc l'entreprise ne peut se contenter de les mettre dans un poste et ensuite de dire si cela fonctionne où non.

La capacité des jeunes trisomiques à poursuivre des études en milieu ordinaire après le lycée n'est pas encore très répandue. Mais il existe des Centres d'Aide par le Travail (CAT) et des Établissement et Services d’Aide par le Travail (ESAT). Par exemple les ESAT, possèdent de nombreux services pour les personnes accueillies:

-L’accès à des activités professionnelle dans un cadre sans danger, et une rémunération garantie qui dépend du temps de l'activité pratiquée. Cette rémunération garantie est comprise entre 55% et 110% du SMIC.

- Le maintien des connaissances, des acquis scolaires et de formation professionnelle.
- La participation à des actions éducatives qui ont pour but de les faire accéder à l'autonomie et à l'implication dans la vie sociale.

Grâce à ces centres, les personnes trisomiques peuvent s'intégrer plus facilement dans la vie active.